１．入院すべき判断基準を教えて下さい。→患者代表による回答
布谷(CD)
大阪ＩＢＤの会長しております布谷です。ぼく自身クローン病になってもう20年経つんですが、最初の頃は先生に言われる前に入院とかいう感じでしたが、経験ふんできますと先生のほうからどうするという感じでありまして、で、今ぼく自身はエレンタール７パックで１日１食で毎日過ごしておるんですが、調子が悪くなってきたら、まず、食事を止めてエレンタールだけで、３日間がんばってみて、で、それでもだめだったら１週間、もうちょっとがんばって２週間、で、ぼくの場合は熱が出るのが多いですが、そういう場合はステロイドを使って抑えるという形にして、それのエレンタールでがんばるのと、ステロイドでがんばるので繰り返して、だんだん間隔が短くなってきて、自宅でどうしようもなくなったときに初めて先生それでは入院お願いします、という形で強引に入院させてもらうという形を取らせております。

川辺（ＵＣ）
私の場合、潰瘍性大腸炎の全大腸炎型で、発病時は重症型でございました、基本的に気を付けておりますというか、チェックしております項目としては、１日における下痢の回数が急に多くなった場合。あるいは、伴って腹痛が起こる。で、その腹痛が治まっても、周期的に痛みが続く。その頻度。あるいは、発熱がある。で、そういうことを併せまして、体重の減少が起こるというふうな今申し上げた下痢・腹痛・発熱・体重減少というののいくつか２つか３つあるいはそれ以上になりましたら、仕事もありますんで、なかなか難しい場合もあるんですけども、主治医の先生と相談して、入院についても考えていくということをしております。
市川(CD)
すいません。先生今の質問なんですが、患者さんが入院を自己申告というような話が、あったんですが、先生方のほうからここはここで絶対入らないとだめや、でも、患者さんが言うこと聞かないというケース、まあ、ぼくが多分そうだと思うんですが、福田先生いかがでしょうか。
福田
クローン病に関しましては、食事をやめて、エレンタールを６パックか７パック、家で、会社を休んで１日がかりでやってもらいます。で、それが、やれない、つまりそれをやっても下痢をするとか、吐くとか気分が悪いというときは入院していただくというふうにしています。

2.炎症性腸疾患に罹ったご自身の立場として家族、配偶者に対してどのように接して頂きたいですか？　→患者代表回答
間遠(CD)
私も小腸型のクローンで、今から約20年前に発病したんですが、ちょうど13年前に結婚しまして、結婚するとき、家内に結婚する２日前に、正直に自分の病気を話しまして、実はこうこう、こういう病気で悪いんやけど結婚していっしょに苦労してくれっちゅうことで、もう１回再度お願いしたんですが、私の家内というのが、割合とうそをつけない、すぐ見抜いてしまうという性格で、ごく普通には接してくれてるんですが、私が顔色が悪いと即座にお父さん顔色悪いよと、すぐ病因行って診てもうたほうがええんとちがうというふうにゆってくれます。で、たいへん、ありがたいなと思ってるんですが、私も調子のええときは、家内に隠れて同僚とラーメンやら焼き肉とか食べに行きます。で、そうしますと、帰りますと、お父さんなんか食べてきたやろともうちょんばれでですね。実はもううそはつかずに実はこういうようなのを食べてきたと。そんなん食べたら調子悪なるの目に見えてるんやから、そんなん食べたらあかんよと注意を再三受けるんですが、なかなか人間として、辛抱できない部分というのがやはりあるようで、最近では今ステロイド剤飲んでまして、あんまり、好きなものはあんまり食べないようにはしてるんです。時たま食べて朝トイレに行って、自分のうんちを見て、今日はまあ、わりあい調子のええほうやなあ、というのは分かります。で、私も家族を養っていかなあかん立場やから、やはり、女房に対しては、ほんとにたいへんありがたく思っております。で、これからもこういうふうな形で、女房には感謝の気持ちでいっぱいであります。
藤原　（ＵＣ）
京都ＩＢＤの藤原といいます。立場のいうのは、患者さんの発症の年齢が若いか、ある程度年配かとか、発症が重症か軽症かということによってもある程度また、患者さんの性格によってもある程度違うと思うのですが、基本的には、患者があまり話をその病気の話とかあまりしたがらないとかいうときは、あえて、お母さんとか配偶者の方もその今日は調子はどうやとか、ごはんこれはあかんのちがうかとかあまりしつこく聞かれたくないというのが本音だと思うんですね。それで、私もちょっと経験するんですが、どうしてもこの病気になってしまうと実際の年齢よりも若く見てしまうというか、お母さんが子供扱いしてしまうんじゃないかと思うんですよね。それで、やはり、患者というのは病気があっても別にそれで、精神年齢まで若くなってしまうわけでもないんだぞということで、できるだけ一人の、たいそうな言い方ですが、人格を持った人間なんだというふうに、みんなと同じように接してほしいというふうに思います。それから、そういうところなんですが、それで、患者というのは、なかなか、健康な人には、気持ちが分かってもらえない、親であってもなかなか自分の気持ちが分かってくれへんなというのがありますね、それで、できるだけその患者の漠然とした言い方ですが、患者の気持ちになって考えてやってほしいなというふうに感じます。

3.炎症性腸疾患に罹ってスポーツは制限すべきでしょうか？　●ハ−ドなスポ−ツでもいいのか？

これに関しましては、おなかが痛くなって調子が悪いのにもかかわらず、遊んでしまうという方がおられます、約１名ですが。絶食をしないといけないような状態に陥って、エレンタールすらできないのにスキーに行ってしまうという、そういう方からお答えいただきたいと思います。会場（笑）
はい、まったく言い返す言葉もありません。本当にその通りで、壇上におられる福田先生のほうからもプールに行った、日焼けしてきた、またか、というような状態で、本当に自由、本当に先ほどの話でもありましたとうり、せっかく生まれてきて、この病気になったということなんですが、だから、といって、自分の好きなことをしないで、この人生を終えてしまうというのは、非常にイヤだというふうな感じを受けましたので、本当に普通の人以上にこの生きてる間を楽しみたいなというのがぼくの前提であります。したがって、私はスポーツに関しても、遊び・旅行何に関しても普通の人以上にたぶん楽しませていただいているなというようにおもてます。ただしそれをするためには、やはり普段の日常生活の中で、エレンタールを本当に一生懸命すると、食事にも非常に気をつけて、ということを、私の基本としては、日常生活の中でエレンタールをしっかりやると、で、体型見ていただいたら分かるんですが、おなかもポコッと出てますし、本当外から見るとクローン病の患者さんとは多分思われることはないと思います。で、その点は不利な部分もあるんですが、エレンタールをなんせ一生懸命やると。で、食事に関しては、先ほどもいろんな食事の話がありましたが、私も基本的には、１食というのを守っております。で、前までは、たいがいたくさん食べまして、しょっちゅう手術とかいうのをなってまして、で、やはり、人間というのは進歩していくもので、前こうだったからじゃ次はしないようにしようとということで、どんどん食事の量が下降気味に減ってきて、結局エレンタールの量がバンと増えてしまったと、でも、そのおかげで自由に何でもしているというような状況です。ちなみにスポーツいいますと、テニス・水泳・スキー・先ほども言ったように、で、それを私の友達の患者さんにいうと、スキーに行くと冷えて、すごくおなかが痛くなって、下痢の回数が増えてとてもじゃないけどいけないと、確かにそれはあります。おなかが冷えてきて、おなか痛いなというときもあります。でも、その分、スキー終わって旅館に帰るとエレンタールを必ずやってます。で、その場合、旅館に行くと朝と晩と食事が出るんですが、その時にも、本当、量をガンと減らして、朝ご飯は当然食べません。これはもう私の主義というか、普段の生活でも朝ご飯を食べてるということはまあ、ありません。エレンタールをしてると、やはり、朝起きたらおなかが張ってるというか、おなかがもういっぱいなのが現状で、ほとんどそういうことができなくなります。だから、朝ご飯はもう食べないんですが、夜は、やはり楽しみという部分もありますのでね、スキーとか旅行とか行くとやはり食べたいと、ただし、どこに行く場合も２泊で行く場合も３泊で行く場合も、エレンタールは必ずバッグの中に入って、ポンプも入ってというような状況で、いつも楽しんでやっておられます。だから、要は、患者さん自身がご自分で、やりたいことをやるためには、やはり、普段の生活をきちんとされて、で、そういう自分の楽しみに向けてできるような環境を作っていくと、それは当然先生方にもご協力していただいて、状態を常にいい状態を保っていくというのが多分基本線にあると思います。それさえクリアできれば、別に病気だからということじゃなく、普通の生活というのは絶対可能だと思いますので、そういうところに注意して皆さんもやっていただけたらなと思っております。あと、ちなみに社会保険中央総合病院の高添先生のほうがいつも行ってるこの質問が出たときに必ず言われていることがありまして、スポーツは絶対可能だと、何でもできると、現に高添先生ところの患者さんの中では、トライアスロンをされている方もいると、あんな過酷なハードなスポーツでもやれるんだぞと、言うことで、いつも言っておられます。だから、皆様もどうか自分のスポーツだけではありません。どうか、いろんな楽しみを持って病気に負けないようにやっていただけたらと思います。

福田
診察を休んでゴーカートをやらないようにしてください。それが一つと、私のところの患者さんでもボディービルやったりして、重たいもの持ったりとか、色々やってる人もいます。ですから、できないことではないというふうに思います。それからあと、今どうもクローン病の患者さんのスポーツの話ばっかりになっちゃったんで、潰瘍性大腸炎の患者さんのことについても一つ言っていきたいと思うんですが、スポーツだいたいはいいと思うんですが、マラソンと、極度の海水浴の日焼けはクローン病と共に潰瘍性大腸炎の患者さんは、しない方がいいと思います。なぜかというとマラソンとかっていうのは持久力で長い距離走りますから、そうなりますと、腸管の中の腸の血流が一時的に低下するというか悪くなる。筋肉のほうに行き過ぎて、なるので、その後また一服したところで今度腸のほうにまた血流がどーっと行けば、いわゆるキョケツサイカンリュウというそういう医学的な言葉があるんですが、そこに腸に病気が発生する恐れがあるんじゃないかと私は思っていますので、長期間この筋力を使い続けるというのは１００メートルとか５０メートルぐらい走るのはいいかもしれませんが、長く使うとそういうことが起こるんじゃないかということで、マラソンは私のところではしないようにと、マラソンを含めたその持久力をずっとジョギングを５時間するとかですね、そういうのはやめるようにというふうに説明しています。それから、日焼けは海水浴へ行って日焼けして帰ってきたあと、やはり熱が出てそれがきっかけになって、病気が悪くなる患者さんが何回もありましたので、日焼けちょっとしたかなと思ったら早めに近くの病院へ行って点滴をして脱水を防ぐと、要するにやけどするということは体の中の水分が減る脱水ということですので、その脱水を補う。早めに補うと、ですから、海水浴から帰ってきて、ちょっとしんどいなぁのど乾いてるなぁというときは、脱水を防ぐために点滴を受けに行くというのは、悪くするのを防ぐことに役に立つというふうに私は思います。それから、もう一つはスポーツというのは、基本的に楽しんでする分はかまいませんが、相手と競ったスポーツはよくないと思います。で、競うということは無理をしますし、それがストレスになりますから、潰瘍性大腸炎の患者さんは悪くなるかもしれないというふうに思いますので、テニスをするのも楽しんでするならいいんですけど、子供さんとするとかならいいんですが、試合に挑戦して賞金を稼ぐとか、そういうふうなことはしない方がいいだろうというふうに思います。それからもう一つは、ステロイドをたくさん飲んでるか、または少量でも長く続けている患者さんは、骨粗鬆症という問題がありますから、激しいスポーツをしたりとか、それから、例えば、運動会ですちょっと重い物を持ってお買い物競争とかをして、持った瞬間に背骨がゴキっというとかそういうことが起こりうるというふうに思いますので、プレドニンを長く飲んでる人は、そのスポーツするときには普通の人よりはちょっと、制限があるというふうにお考えいただいた方がいいと思います。会場（笑）(^o^)(*^_^*)!(^^)!

４．心理的な面でカウンセリングを受けたい場合どうすれば良いでしょうか？
櫻井(CD)
ここにカウンセリングの関係者の方がいたら申し訳ないのですが、私の経験上はっきり言って無駄という結論が出ています。カウンセリングを受けても神経内科に通っても私はうつ病やと思いこんで５年ぐらいあちこち転々としたのですけれども抗うつ剤をくれたり、安定剤をくれたり、たくさんお薬はいただけるんです。そうすると、ますますなんというか薬に依存してしまったり、ぼんやり過ごしてしまったり、無駄な時間をいっぱい使ってしまって、結局私はどうやって立ち直ったかといいますと、手術をすることになって、もうどないしよ、どないしよ、とますますひどくなって、薬が増えていった頃に患者会のお友達がお見舞いにきてくれまして、その時に色々励ましてくれたり、病院を紹介してくれたり、私の弱い部分を全部支えてくれました。そういう経験からいってまず、同病の患者さんにお友達をつくっていただくのが一番心理的な悩みは分かってくれますし、家族にすら言えないような悩みも同じ悩みをきっと皆さんも持っておられると思うので、同病の患者さんのお友達をつくることがおすすめです。

５．外国に興味があります。旅行は問題無いのですが、今後留学をしたいと考えています。エレンタ−ルや薬また診察をどうするか不安です。外国での長い生活は可能でしょうか？
井上(CD)
兵庫ＣＤクラブの井上と申します。出張とかそういう形で海外にいかしていただくことはけっこうあるんですが、長期の留学とか、その辺はまた別の問題が、出てくると思いますので、私の経験上話ができることということで、少しお話しさせていただきます。で、まずどういう所に行けるかということですが、やはり、判断基準として体調の維持というのが一番あるかと思いますが、これは主治医に先生と相談していただくとしまして、私が海外に行って不安にならないためにということで考えているのは、一つはできれば言葉が通じるというのがこれがベストですね。そういう場所に行ければいいかなと。いうことが一つあります。で、二つ目ですが、当然ＥＤ療法というのがありますので、飲料水ですね、けっこう水が飲めない所がたくさんありますので、その飲料水とエレンタールの確保ということになると思います。で、短期の場合であれば、日本から送っておくとかいうこともできると思いますが、長期に関しては、診察受けずにエレンタールを処方していただいて、出していただけるかどうかという問題とか、薬事上の問題が多分あると思いますので、その辺はもし、あとで、できれば先生方のほうからお話しいただければと思うんですが、そういうエレンタールの確保という問題があると思います。で、あと３つ目はできれば日本食が食べれる環境というか、先ほどお魚とかありましたけど、やはり、向こうに行って、私もアメリカ、ヨーロッパとかいろいろ行ってますが、食べ物というのは、やはりどうも油ですね。脂肪分が多くて、やはり合わないということがありますので、向こうへ行っても、日本食が取れる所、最近、多いといえば多いですが、そういう環境がある所であれば、そこそこ生活していけるのではないかと思います。あと、万が一の時のかかれる病因ですね。これは、私の場合、診ていただいている福田先生のほうから、出張に行く前にもしこういうことが起きたら、どこに連絡をしたらいいかという情報を教えていただいたりとか、そういった情報でもって、出かけていくというようなことができています。で、あとこれはそういう留学とかいうことではなくて、通常の短期の国内であれ、海外であれ、旅行に行ったりとか出張されたりとか、いう場合なんですが、やはり、普段の、地元にいれば、調子悪くなれば、夜でも救急でかかれる病因というのは、たくさんあると思いますが、そういうことがなかなかできにくいですし、精神的にすごく安定させようとしてもストレスかかりますから不安定になります。そういった意味でもし悪くなったときにという意味で、頓服というか、場合によってはステロイド剤とか、そういった物を先生のほうから、了解をいただいて、一時的に使う物として、いただいておくとか、そういったことができるんじゃないかと思います。で、そういった観点で、特に、海外に行って、行けないことはないということだと思いますんで、私も最初、病気にかかって、その入退院繰り返しているときは、、とてもそんな海外に出かけていくということは考えなかったのですが、今は、非常にＥＤ療法でもって、安定していますので、仕事で行ってくれるかということであれば、はい、行きますというぐらいで、気軽に行けるという状況になっております。ですから、そういう状態であれば、決して、留学とか、海外赴任とかいうこともできないことではないかなと思います。ただ、薬剤の関係に関しましては、海外であまりエレンタール使って、私の場合、クローンですが、クローンの患者さんというのは、向こうではＥＤ療法あまりやられてないというふうに聞いてますので、そのあたり含めて、福田先生のほうでフォローいただけますでしょうか。

福田
エレンタールと同じような成分栄養剤というのは、アメリカからできた物ですから、アメリカでは手に入りますけど、多分高いですね。ですから、日本の保健医療でもらう薬に比べたら、すべての薬が全部薬局で買うということになりますので、法律的にはどうか分かりませんが、まとめてご家族から送ってもらうとかという、宅急便で送った方がずっと安いんじゃないかと思います。