1.緩解状態を長く維持されている患者さんはどのようなことに気をつけていますか？→患者（CD/UC）

サカタ(CD)
クローン病の場合には、10人いればすべて症状は違うと思いますし、生活環境も違うので参考になるかどうか分かりません。私の場合、学校を出てから20年以上働いているわけなのですが、途中でクローン病と分かりまして、その後、入退院を繰り返し６年前に手術したわけなのですが、その後は、会社のほうもほとんど休まずに続けられています。
　それで、どうやっているかといいますと、一つは働くことによって朝と昼を食べません。我慢することができるというとおかしいですが、職場の周りに食べ物がない環境なので、昼も食べ物に対してほとんど意識することなく仕事ができますから我慢できると。働いてる日は、平日の夜は食べています。だから、１日１食にコントロールすることができています。それが、緩解期を維持している理由かなとそういうように思っています。

堀井(UC)
滋賀ＩＢＤの堀井です。私は潰瘍性大腸炎で先ほども言いましたように病気になって４年目ですが、「緩解期を長く維持する方法はどうですか？」と聞かれても「こうです」というのが言えません。特に食事制限もしていませんし、病気がたいしたことないからだというふうに言えるのかも分かりませんが、ただ一つ、毎日一生懸命、精一杯生きるということです。誰でもそうだと思うのですが、五体満足に生まれたかったのだけど、何千人に１人という確率でこういう病気になってしまった。「どうしたんやろうな」ということを言っても、もう過去に振り返って自分の病気を治すということはできないわけです。だから、なった以後どういうふうにしていったらいいのかなということを考えたときに、これはもう精一杯生きるしかないなと。毎日楽しく生きるというふうなことが一つです。
　ちょうど40歳で病気になりまして、子供も３人おります。どうやって育てていったらいいのかなということを一生懸命悩みました。悩んでも結果は出ないので、これは自分が一生懸命生きていくだけだなと４年間どうにかやってこられたというところです。
　特に「こうしたらいい」とか「あーしたらいい」というのは私も聞きたいぐらいなので、みなさんにこういうふうにしたらいいよというのはありませんが、生活している限り苦しくなりますから、一生懸命、精一杯楽しくということをイメージする。そして、「絶対いいことある」「こういう病気になったんだからしょうがない」と自分に言い聞かせることだと思います。「どうしようどうしよう」と言っていても先ほど先生方がおっしゃったようにこの病気は治りません。しかし、いずれは治るときもくるだろうと私は思っています。それで、ぼく治ってるのと違うかなと思いながら毎日生きています。みなさんもそういうふうな気持ちを持たれて、「今の病気は絶対よくなる、今よりは悪くならない」というふうなことをお思いになって生活されたらいいかなと思います。

津田
北海道から来ました北海道ＩＢＤの津田と申します。私どもの会は発足して10年になるのですが、食事療法と気持ち切り替え療法に取り組んできました。私もちょうど緩解期が10年目になりました。食事療法につきましては最初の５年間は真剣にやりました。
　５年間を終わった時点で、同じクローン病の仲間から根菜類を摂ったらどうかというアドバイスを受けまして、自分もそうだなと思いそれを励行しました。特にレンコン、ゴボウなど根のある食品をずっと摂り、ただその前提としましては、万が一病んだり熱が出たときは中断するということを医師と栄養士さんに話をして始めました。しかし、今日までたったの一度もそういう症状なくやってきています。ですから、今も根菜類を続けています。それをやったことによって、体重が半年後に５キロ増え、それから、むくみも治まり、そして、通じも１日１回になりおなかの張りも非常に少なくなりました。あきらめていた海外旅行もこの４年間の内に３回行ってくることもでき、本当に楽しく思っています。
　それから精神面では、やはり、気持ちの切り替えというのがいちばん大事ではないかと思うのです。みなさんもよく理解していると思うのですが、実際になかなかできないと思うのです。一例を挙げますと札幌厚生病院で、サンマにチャレンジしようということがありまして、私もそれにチャレンジしました。２週間、毎日サンマ１匹を食べるのです。ずっと白身しか食べていなかったものですから、青身を食べたらどうかなと思っていたら案の定、３日間か４日間は下痢が続きました。仲間から２週間やるんだよという声がありまして、そうだなまだ８日間も残っているのだなという気持ちの切り替えをやったとたんに、後の残りは１度も下痢にならなかったのです。いかに精神療法が大事かということを身にしみました。ですから、日中いらいらしたり怒ったり気が動揺するときでも、夜寝る前には、楽しいことを浮かべて寝ることが大事ではないかなと思って私は今励行しています。　（注意：根菜類が必ずしもＩＢＤに良いわけでなくＮＧの人が多いと思います。患者さんにより何が良いかはエリミネーションダイエットといって、個人個人に合う食品を選ぶ必要があります。：from出口）

3-A　専門病院は公開できないのでしょうか？　(両方)　　→IBDネットワークでまとめていますが・・兵庫CD倶楽部 市川

新藤(CD)

広島クローン病友の会の新藤と申します。よろしくお願いします。今、全国に私の知る限り48患者会があるのですが、その中で、災害時に「助け合いましょうよ」とか、「情報交換をしましょうよ」ということで、32患者会でＩＢＤネットワークという情報網を作っております。そのＩＢＤネットワークでは、各患者会から寄せられた先生のリストを作りまして、一応ドクターリストということで作っております。ただ、患者会のない県もあるわけですから、このリストは正確なものではありません。みなさん受付で頂かれたと思うのですが、全国患者会紹介というのがあります。ここに載っている患者会に連絡をしていただければ、会員であろうがなかろうが教えてくれるはずです。
　ただ、さっき言いましたように、公開が先生方の了解を得ていないし、中には「わしの名前が載ってないじゃないか」という先生もいらっしゃるので、公開ができないのです。ですから、電話もしくは手紙・ファックス等で連絡いただければ教えてくれるはずです。あと、お願いとして先生方のご協力がいただければ、今後このドクターリストがより正確なものができるのではないかと思っておりますので、一つご協力のほうよろしくお願いします。
　私のほうにも月に２−３回この照会があります。その場合にはせっぱ詰まった割合によって違いますが、私はここにこういうふうな格好で協力して出ていただいた先生を紹介しております。たいへん喜んでいただいております。だから、せっぱ詰まった状態で、遠くてもこの先生を頼って行くんだと言われる方は、こちらにおられるような先生方に診てもらった方がいいと思います。　（注意：電話／ＦＡＸでの問い合わせは患者会役員の負担になりますので問い合わせは郵便にてお願いします。従いまして、電話・ＦＡＸの番号は公開していません。患者さんご自身が患者会役員をされているケースが多いのでご理解下さい。　ｆｒｏｍ：出口）

3-B　病気についてもっと情報を公開して欲しい。それと炎症性腸疾患専門医の先生方のネットワークが無いような気がします。どうなのでしょう？（病院間のしがらみとかが無くなって先生同志が協力してＩＢＤを診て頂ける日が来るのを期待します）
病気のつき合いの仕方として患者会を早く知りたかったです。病院などで患者会の紹介システムをつくっていただくのは、不可能でしょうか。

先ほどのＩＢＤネットワークの話とちょっと関係してくるのですが、北海道から沖縄までの患者会が情報網を張り巡らせて、情報交換や会報交換、それから、先ほどの先生の紹介もそうですしやっております。ドクターのほうもそういうようなネットワークを作っていただいて、そのＩＢＤネットワークと共に情報交換をドクターともできるようなシステムがあれば、患者さんにとってもっとプラスな面がたくさん出てくると思います。
　現に、ＪＦＣＣというのを先生方が作っておられます。みなさんのお手元にあるＩＢＤニュースをお作りになっておられます。そちらのほうはそういう形で皆様のお手元に届くようにはなっておりますが、私たちとしましては、病院間のしがらみなどもあるかと思いますが、ドクターネットワークというものをできたら作っていただきたいということです。　次の質問に関しては、すごく多かったのですが、病気のつき合い方として早く患者会を知りたかったということでした。患者会の知る方法については、我々も努力してけっこうお知らせはしているつもりなのですが、できれば、ドクターのほうからも「こういう患者会がありますよ」というお知らせができるようなシステムがあればなと思っております。

福田

ＪＦＣＣの１人として、ドクターネットワークというのを作ろうということで高添先生とも話はしていますが、ただ、それに参加していただくかどうかというところの評価など、どうしたらいいのかと難しいのが現状です。それで今、ＩＢＤニュースの中に私の治療法などをいろんな先生に書いていただいています。これはいろんな所で高添先生や僕たちで、あの先生に書いていただこうという先生に順々に書いていただいていますので、各地区・各県からもれなくいくようにする予定です。そのお近くの先生におかかりいただくという暗示というか暗黙の了解というか、そういうようなつもりで今やっているところです。

司会
それがうまくいくとドクターリストというのが可能性が出てきますよね。

福田

そうなのですが、先ほどの新藤さんのお話ではないですが、「なんで私が入っていない」という話にもなりますので、ただ、順々に今いろんな先生に書いていただいているというところでご理解いただきたいのですが……。

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