etc.

世の中には様々な病気があるもので、健康な人には想像の出来ないような当たり前であるごく普通の食事を食べて体調を崩す免疫異常の病気があるのです。
 私自身病気になるまでそんな病気があることすら知りませんでした。正確に言うとこの病気が確定した後も専門病院に罹るまでどんな食事を食べると腸管に悪さをするか知識が無く、経験的になんか調子が悪い食事があるという感覚でした。

私は少しでも最先端の医療知識を持ってすれば病状は良くなると信じ医療業界の仕事に就きましたがそれでも専門医に出会うまでに数年も罹りました。食事の大切さを教えてくれたのは患者会の皆様でした。
 医師と患者とは、限られた診療時間の中、より的確な情報の伝達が必要になります。専門医に患者さんが集まるのは当然の流れで、専門医も限られた診察時間に、予約、飛び込み患者の診察をしなければなりません。そういう状況の中に於いて的確に患者と医師との間をスムーズに行うのに「炎症性腸疾患の耳袋」が役立てば幸いです。

当サイトは、1999年よりスタートし、患者、ご家族向けを読者としてスタートしました。一時、NPO法人の立ち上げ、体調不良による入院など一時期更新を行えなかった時期もございましたが、どうにか今年で10年を迎えます。患者会活動の経験から感じますが、継続して、何か目的を持って継続すること、かつ影響を与えること、すなわち役立つことが重要です。

ここ10年の間に、インターネットの爆発的な普及、Webサイトが、ブログを始め簡単に作成出来るような時代になりました。総務省の統計によりますと、2008年1月現在で約2,240万件のサイトがあり、記事に換算すると約17億9,000万件もあるそうです。クローン病、潰瘍性大腸炎のWebサイト、記事もスタート時から比べると膨大に情報があふれております。

病気になりたての方、もしくは家族にとって、今、検索している時点での正しい医療情報が必要とされること、また枝葉の情報では無く、自分の病気の治療法として、どのようなことに気をつけるのか、最初に行うべき治療法なのか、また病気を良く知り早く病気を受け入れること(自己受容)が重要でしょう。

病気とつき合いが長い患者に取っては、すべてを試したのだけど、効果がなく、新薬の情報であるとか、標準治療法では無いが、症例数は少ないけど、怪しげな治療法でなく、ちゃんと学会等で発表された情報が欲しかったりします。患者により症状、病悩期間、社会的背景、性格など様々な「自己決定要因:自己判断」があります。医師側にも様々な治療レシピがあります。外来で今度、こんな治療するよと言った背景にはどのような意図があって、そういう治療方針になったのか納得する一助になれば幸いです。つまり如何に病気とうまくつき合う方法を自分なりに見つけることが重要です。

患者、家族も必要な情報は2極化されておりますので、当サイトでは、基本的に時系列に左右されない、基本的な情報を、サイトの「上部メニューバー」から、どの記事を閲覧している時でも、アクセス出来るようにしております。*検索エンジンで、たまたま枝葉の記事で訪問されました方は、メニューバーのところにカーソルを当てて頂けますと、そこに属す基礎的な情報にアクセス出来ます。また少しでもわかりやすくする目的で、どのページからも用語集へアクセス出来るようにしております。

なるべく論文に基づき出典を明示していますが、この分野における研究で周知の事実と作者が判断したときは敢えてそのまま私の知識として出典を省略させて頂きます。
 このホームページに書いてあるからと言って主治医を困らせないようくれぐれもご注意下さい。あくまでもこういう治療法があるとか、こういう発表もあるという一つの意見としてとらえて下さい。私の経験上、医師といえども専門分野でないと意外な程、情報に欠けることを経験しており患者さん自ら知識を深め自分の身を守ることも必要と痛感しています。医療関係者向け(コメディカル向け)としているのは、私自身も医療関係に長年従事していること、またベテラン患者は、皆様が想像する以上に自分の病気に詳しいというのは真実です。それは我が身こそ一番大事であり、自分の病気という非常に狭い分野に於いては医療関係者といえあなどれません。

大学病院を始め大病院は医師臨床研修制度**により、外来では専門医に診察して頂けますが、入院生活でと患者と接するのは研修医です。患者は自分の今の症状を正確にピンポイントで研修医伝えることにより、専門医でしか判断出来ない症状なのかを、まずは指導医に相談します。指導医は診療ガイドライン、学会、研究会報告と自身の経験を参照し判断をします。
コンセプトに共感頂けましたら、新しい情報、ご感想、体験談、レシピなど頂ければ幸いです。また医療講演会の案内も掲載していきたいと思っておりますので、患者会・医療関係者の皆様からの情報をお待ちしております。

「炎症性腸疾患の耳袋」は、当初、数名有志で発足した患者向け書籍を出版するというプロジェクト(1998年)からスタートしました。できあがった原稿の監修を高添正和先生にお願いした際に、「出口さん う〜んおばーちゃんの耳袋みたいな感じだな、そんな感じだよね。見ておくは。」という会話がきっかけで、サイトの名称、ロゴマークは由来しております。

炎症性腸疾患の耳袋 Webmaster 出口真也

*携帯でアクセスの場合、一番下のおよびページ一覧よりアクセス可能。
**医師臨床研修制度では、若手の教育が大事で、様々な症状別をどの治療レシピでいくのかを研鑽するという目的があります。

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