皮下埋め込み型ポートを使用した在宅中心静脈栄養

私の皮下埋め込み型ポート(以下、ポートと呼びます。)を使用した在宅中心静脈栄養の体験談ですが、まずは、クローン病の体験談を紹介します。
13歳の時に、お尻が痛くなりその時動けなく数日寝込んでいました。その後血膿が出て痛みもなくなり、痔ということでその時は終わりました。その後、中学生活中は冬になれば体育の時など、寒いときにお尻が痛くなりました。

高校1年の時に十二指腸潰瘍と診断されました。その時には、注射や内服治療をおこなっていたが、一向に良くなりませんでした。その間に十二指腸潰瘍の治療で1年休学することになりました。それでも十二指腸潰瘍は良くなりませんでした。

高校3年の秋に40度の高熱が数日続きました。おなかが痛いわけでもなく、押さえられても痛くなかったので虫垂炎という診断もなく、10日ほど経過しました。しかし、熱は下がらず、医師がおなかを押さえられたら少し違和感があったようで、虫垂炎の疑いで緊急入院と、緊急手術を和歌山市内の外科病院でおこないました。手術は虫垂炎の疑いでおこなったのですが、虫垂が破れ、膿が腹腔内に出ていました。切除は虫垂だけでなく、小腸・大腸と少し腐りかけていたのもあり切除しました。

その時は、虫垂炎から腹膜炎をおこしたということで、その後の経過も見ていましたが、膿を出すためのドレーンを抜いた後の穴がふさがらないままでした。
治療方針として絶食をおこなうことになり、中心静脈栄養をおこないましたが、開始数日後、頭、顔、股の間に浸出液が出るようになりました。主治医が調べて、亜鉛不足とわかり、亜鉛を補給してそれらは治りました。中心静脈栄養を始めて、おなかに開いた穴もふさがりました。その時には、私や家族には告知がなかったのですが、主治医はクローン病を考えていたと後から聞きました。(昭和57年~昭和58年にかけて)その当時は、クローン病の患者数は、2,000名程度だったと思います。
穴がふさがったので、クローン病でなければいいので、主治医はクローン病の疑いがあるということは告げずにいました。2ヶ月ほど、穴の跡も何もなく、普通に生活でき、高校も卒業できました。しかし、4月になり、腹痛がおこり、穴のあったところが腫れ、39度以上の高熱が続くようになりました。

穴が開いていた跡を切って膿を出しました。その後、直腸鏡おこなったら直腸に潰瘍がたくさんあったと聞きました。その時に、今の症状や以前の症状を考えると、クローン病であると告知されました。その時は、治らない病気だが、この病気が原因になりあと何年で死ぬということではないというふうな説明を受けたように思います。自分自身大変な病気に罹ったと思ったが、おなかがすごく痛いのと、高熱が続き、早く痛みと熱を取って欲しいということが先にたち、病気自体は深刻に考えられませんでした。

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