アメリカ留学でブデソナイド! (体験談)

当サイトに以前、体験談を頂いた記事を旧サイトより紹介していきます。 
 これはアメリカ留学中に保険適用で日本より進んだ緩解維持のための治療が可能であるという実体験記です。
クローン病の患者さんの中には、一般の人と同じような生活がしたい、もしくはできると信じている人がたくさんいると思います。そんな人たちの助けになれば幸いです。
(注)緩解期の人を想定しています。

私の病歴

 私は高校生の頃が最初でした。いわゆる受験社会の真っ只中、いわゆる進学校に進み、ハードなスケジュールの中、腹部をさすような痛みが続いてました。けれども当初は十二指腸潰瘍ではないかと疑われていただけでした。また、行った先が田舎の総合病院という、当時としては一番クローン病が発見されにくそうな場所だったこともあります。痛みを抱えたまま高校一年を留年。長期休養のかいがあって次の年は無事に進級しましたが、適切な治療を行っていないために、当然痛みが完全に治まるわけもなく、、、結局、二年生の夏に高校を中退、このときはじめてクローン病だとはっきりしました。注腸透視では横行結腸がまったく元気が無いほど垂れ下がっており、こりゃだめだなぁと衝撃を受けたのを覚えています。それでも潰瘍性大腸炎かクローン病かはその後の内視鏡検査までわからず、それまでは点滴+エンシュアリキッドのみという生活。最低って思いました。エンシュアだけでも、1ヶ月もすると痛みも収まり、元気な身体ってこうなんだという再発見。とはいえ食事を開始してみるものの腸が限りなく細くなっていたのかろくに食事を受け付けず、そのまま半年以上、エンシュアのみでの生活が続きました。その時、担当医がクローンの専門家であったらエレンタールを飲まされていたかもしれませんが、幸いというべきでしょうか?(笑)
 その後、エンシュア依存ではあるものの、痛みを感じず動き回れる体を得たことにより、たったの1年で、車の免許からはじまり、大検、そして大学入学まで一気に進みました。けれども教習所に行ったり、予備校に行ったりする中で食べるという欲求が増して行き・・・
結局は体調がすぐれないまま、ほぼ通常食を摂り続けることを自動的に選択するようになりました。つまり治療的なものはペンタサ6錠のみ。そのため大学のころは毎年のように入院を1ヶ月ずつくらい経験しています。絶食すればすぐに回復していたので重症ではなかったのかもしれません。それにしてもステロイドを使わなくてよかったというのも幸いでした。
 こんな生活をつづけていくうちに腸はひどいことになっていきます。手術こそ経験が無いものの、狭窄、癒着、瘻孔、果てには小腸と大腸が変なところでつながってしまってる状態になり、認可されたばかりで期待感のあった抗TNF-αも主治医の判断で却下。いきなり使うと狭窄がさらに激しくなってしまうだろうということでした。内視鏡は当然奥まで入らない、X線透視とか見ても、よくなんでも食べられるなぁ誰もが疑うという不思議な状況になっていました。無理やリどうにか食べ物の通り道をつくってるんでしょうね。けれども、開腹手術でもしたら半分以上はとらなきゃいけないと脅されるような状況だったのも事実です。まぁ当然ですが体調は完璧と言えるほどではなく、そしていつまでも中途半端な生活が続くので、やはり普通の人と同じような生活がしたいと思いは日に日に高まっていきました。そして、比較的体調が落ち着いた頃、気紛れでアメリカへの語学留学を決意します。環境が変われば体調も変わるんじゃないかなという淡い期待もありました。そう、当初はアメリカで治療を受けるつもりは全く無かったのです。

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