息子はUC,CD or 他のIBD?(体験談)

当サイトに以前、体験談を頂いた記事を旧サイトより紹介していきます。
UC(潰瘍性大腸炎)と診断され難治性のため大腸を全摘、その後も再燃しほとんど緩快も無く入退院を半年ほど繰り返し、発病から1年と1ヶ月が過ぎようとしています。
現在は新薬レミケードを使用した治療を行うため転院し、準備検査をしています。
先週の検査で小腸にも病変があることが分かり、その結果息子の胃から下の全ての消化管全体が病いに侵されているという事が現実となりました。予想していたとは言えこの事実を受け入れることは息子にとっても、母親の私にしても耐え難いものです。

昨年の5月、息子は突然発病しました。「お腹の調子が悪い」と買い物へ行く途中の道端でしゃがみ込んでしまい、その夜から血便(初めは痔かと思いましたが・・・)が始まり、夜中もトイレにこもる様な状態となり近医から原因不明のまま総合病院へ転送入院となりました。内視鏡検査でUCと診断され(確定ではなかったが)、ペンタサの服用を始めましたが病状の改善が見られず、1ヵ月後専門医の居るT大学病院に転院しました。
病名を聞いた時、初めは何を言われているのかよく分かりませんでした。私自身UCと言う病気があることすら知らず、更に難病だと知らされ頭の中はパニック状態となり何も考えられませんでした。空き時間にインターネットで一般情報を得て頭の中を整理するのが精一杯・・・「一体、息子に何が起こったのだろう?」と何度思ったことか・・・
息子は小学2年(8歳)と言う年齢に対しとても体が大きく、プロサッカー選手を目指し毎日ボールを追いかけている元気な子供でしたが、想い返してみると発病する半年位前から兆候はあったように思います。毎月下痢をするようになり、関節痛も訴えていましたがあまり気にも留めずにいました・・・それに心配になる位食の細い子ではありました。

T大学病院に転院し、顆粒球除去療法(以下 G-Cap)の治療を薦められ受けることにしました。この時はプレドニンを服用することによる副作用を考え、副作用がほとんど無い治療を子供のためと思い選択しお願いした訳です。
1クール6回(2回/週)を試み、内2回は血流が充分に引けず4回程度の成功に終わりました。2回の失敗の理由として、その治療自体が小児を想定したものでないからなのか結局最後まで答えは無かったのですが、治療の効果があり1ヵ月後の大腸ファイバーで状態が回復していたので退院することが出来ました。
この治療において小児の場合大人と違い血管が細いのでIVH(中心静脈カテーテル)からによる治療となり、息子の場合カテーテルの入れ替えを何度か要したのでかなりの負担になった様です。大人の方みたいに気軽にとは行かないのが事実かもしれません。

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