はじめに
「炎症性腸疾患の耳袋」は97年12月より私、出口が発起人となり、JFCCのＩＢＤフォーラムで知り合った有志で「炎症性腸疾患の医療情報」を患者側の立場に立って発信できないかという試みで始めました。
経緯
フォーラムで医療情報を、発信していくとどうしても、名指しで質問されたり、DM（ダイレクトメール）で相談、果ては電話での相談が来たりします。その度に、患者さんに応じて毎回毎回答えていくと、私の体調がどうにかなってしまいます。フォーラム何かですと途中から、入会する方が後を耐えないわけですよ。そうなると以前時間を掛けて答えたことも、繰り返し質問としてあがるのですね。過去メールを参照してくれれば良いのですが、過去メールがあることも、後から入った人の立場からすると判らないわけです。
質問される方も、「病気のベテラン」と「告知されて・診断されてまもない方」では全く質問のレベルも違う訳で、回答する側としても、質問者の「名前・ハンドルネーム・アドレス」などから、１万通を越えている（当時はまだ5,000通程度でしたが）から検索して、その方の病気の程度（ステージ）を確認したり、どんな薬を飲みどんな治療（手術）をしていているのか？ 病気のタイプは？ 病気のことをどの程度ご存じなのか？を判断して初めて適切な回答のメールが書けるのです。まあ気楽にそういっためんどくさいこともせずに回答していたこともありますが、そうするとたまにピント外れな回答になっている場合もあります。^^; 現在約800名当時300名程度規模のフォーラムになると色んな人がいますから揚げ足取りや、表現の問題でイヤなトラブルに巻き込まれるのはしょっちゅうありました。（笑）私の文体がキツイのかも知れないですね。
そういった状況を解決するのには炎症性腸疾患に関する患者サイドに立った本を出せば良いんでは無いかとフォーラムの中から興味深いメールを多く発信されている方からメンバーとしてお誘いをしてこのプロジェクトが始まりました。98年4月位にある程度の原稿が集まり始めました。現在では300ページを越えていますが、公開をしないまま古くなるのでは、何をやっているのか意味がありません。
アドバイザーとして交流のあった薬剤師、内科医、外科医、印刷会社に勤務する方、メーカー様と様々な方々総勢20名程度巻き込み、膨大な文献を取り寄せ、またメンバーの中で国内有数の研究所に派遣研究員をされ、海外研究員の勤務経験のある方に翻訳を依頼したりしました。また原稿のやり取りやメンバーへの資料配付などやはりそれなりの環境にしないと時間の無駄になるのでそれなりの器材の整備にもコストがかかってしまいました。
医者の資格の無いものが医療情報を出版するの難しさ
原稿を書き上げこの分野の権威であるＴ先生に目を通して頂いた。量もあることだし、他の先生にも見てもらうよと数名の先生の名前を伺いました。原稿も分厚くなっていたので即答は貰えなかった。先生の感想は「大変良くできてる。」であった。しかし、食事療法や食に関するうんちくを書いた原稿（担当はメンバーのＩ氏）に関するところに関しては先生の分野外なので同病院Ｓ栄養士に見てもらうことになった。結局は、結論の出ない回答や一般書籍という学会で発表されているものを基にした内容で無いので検証が難しく監修は出来ないし判らないという回答でした。本の監修をするという事はその記事も含めた監修であるし他にも一般的治療に関する批判等があるので監修は難しいと言われました。まだ治療方法が確立していないのでその施設施設で行われている治療法を一般療法のような感じでとらえられるのもまずいとの考えのようでした。では最新治療とは医師でないと書けないことになるんでは無いでしょうか？
当時、Ｔ先生はかなり自分の名前を全面に出すことを嫌われていて、日本での炎症性腸疾患の団体を立ち上げる活動に熱心にされており、「出口さん団体が上手くいけばそちらの名前として監修するよ」という話でした。ですがその団体自体上手く立ち上げが出来ず、現在以前からあったＪFCC(日本炎症性腸疾患ＱＯＬ研究会)を発展させるという方向で、アメリカのCCFA（Cron's Colitis of Foundation America）に日本での炎症性腸疾患の公認代表団体として認めて戴けるよう交渉され、CCFAの著作に関する翻訳等の許可を得たそうです。またスポンサーも企業側で日清キョーリン製薬１社のみから新たに味の素ファルマが加わり今後一層の充実が期待できます。話は大幅にそれてしまいましたが、そうこうして半年後に、Ｔ先生にどうなっているか催促すると、やっぱり僕の名前では多くの先生の手前ダメだから、研究班の班長のＳ教授の名前がベストだよと言われましたので、Ｓ教授との交渉のために、そこの患者会を作った市川さんにお願いする。市川さんが、Ｓ教授のOKは実務面を担当するＦ講師のＯＫが出ないと難しいとのことで原稿の監修を依頼するが、既にＴ先生より原稿が渡っており、やはりＴ先生と同じところで監修が出来ないとの答えがで、Ｓ教授のところまで原稿は行かなかった。
後で、直接会ってＦ先生に聞くと、確かに痛いところを突いているんだよね。う〜ん良いんだけど。監修は難しいねと言うことで監修無しで出版すると決意。Ｔ先生は、医療情報で無く、よっぽど体験談の方が良いよ。医療情報はすぐ古くなるからね。またその当時の常識が今では全然違うかも知れない。確かに昔はクローン病のオペは決まって、発見すると大きめに取ったもんだ。病変より何センチ離して吻合すれば再発率が低いとかが常識だった時もある。そして腸管が短くなり短腸症候群になるケースも多くあった。「短腸症候群」というのは小腸が短くなって食べ物だけでは栄養が吸収できない病態を言い、残存小腸が75ｃｍと言われ、在宅ＩＶＨをしなければ栄養状態が維持できない状態を言います。
現在のクローン病に関する手術に関する統一見解は、術後再発率の高さから、極力少な目に切るんですね。切らずに行けるならバルーンダイレーションと言って風船のようなもので狭窄部を拡げたり、狭窄形成術をやる。
医療情報が古くなるのは十分判っているけど、だったら難しい医学用語の羅列した論文が読めない人はどうしたら正しく情報を入手出来るんだい・・・。最近はホームページの数も当時と比較して増えましたが、国内のホームページでは医療の世界は閉鎖的でほとんど得るところが無い。一方海外は豊富である。体験談なんてそれこそ誰でも患者なら書けるものであってそんなもの死ぬほどあるし、自己満足で終わっているケースもあり、果たして個々それぞれのケースが自分に当てはまるかは疑問であり体験談から自分の知りたいことを検索して参考にすると言う芸当は出来ないケースがほとんどである。体験談、日記とかは一種の自己解消手段としては大切であるがそれをわざわざ出版というコスト掛けてまでやろうとは思わない。何人の人がそれにより救えるか？とか言う観点から価値を計るとあまりないような気がする。ただ思い悩んで絶対に自己否定する青年を数人医師から紹介されて、面と向かって語り何がどん底、絶望なのか？何が不安なのかを語り会って初めて体験談とは生きていくもので、医師に手が終えないものでも自身を回復させることが出来るものであると思う。まして私には文才など無い。文才があればおしゃれにとか面白くとか勇気づけられる文章が書けるならば本にする価値はあると思う。自分に出来るものは何かを振り返るとやはり医療業界に身を置くものとして判りやすい医療情報の提供なのである。Ｔ先生から後日このプロジェクトの名前を頂戴した。これが「炎症性腸疾患の耳袋」である。またＴ先生、Ｆ先生には業界内で私の名前を宣伝していただいているようである。私の情報網で「聞きましたよ出口さんと色々・・・・」言われるので、たまに何を先生方が言っているのかドキッ！？？とすることが多々あります。その分私自身色々動きやすくなったように感じます。有り難うございます ^^;
発想の転換
お金のリスクを背負って出版するという行為そして在庫の山になったらどうしよう。批判が多かったらどうしようと思うより、全く金もかからないし、いつでも情報の修正が可能なホームページで公開すれば良いやん。ある程度のアクセス数があれば、その情報は必要とされているという証拠にもなるし、もし間違った情報があればメールでも来るでしょう。結局約１年間で誤字脱字で数件のメールが来たのみであった。医療相談は受け付けていないんですが一番多く後その他看護婦からのメールやＨＰの宣伝やＨＰに関する相談であった。最近のアクセス数は１日150前後でやはり一番はヤフーに登録されてからのアクセスが多い。その次の山が雑誌に掲載された月が多かった。
ある程度以上の情報を得るのにはやはりかなりのコストがかかります。もしインターネットで無料で幾らでも情報が入ると言われるのでしたらこのサイト以外で今以上に更にどれほどの情報が得られるかトライしてみて下さい。かなりプアーで思った以上には情報が得られないことが判るはずです。このサイトだけでも検索エンジンでかなりの数がヒットします。理由は、合計２回ホームページの引越した際に入り口しか閉めていなくそれ以外の階層のデーターを削除してないからなんです。旧サイトも未だに検索エンジンで引っかけてしまうんです。もちろんリンクを掲載して頂いているサイトも引越していたりするんですよね。その方も私と同様に入り口だけ閉じている場合は更新を辞めている古いサイトを呼び出す現象があります。最近の検索エンジンでは、ロボット型と言え、キーワードを収集するタイプに変更になっているので、キーワードを入力しているページのみのヒット数となり激減しています。
さておき日本のＨＰに公開されている医療情報はお粗末です。私自身仕事でよく色んな分野の医療情報を検索するのですが特に先端の分野では下手すると何にもヒットしないことすらざらです。特に心臓血管分野や電気生理学分野なんか全くと言って良いほどダメです。人工血管分野でもダメです。薬屋が絡む分野では全て専門情報はパスワード許可制になっており医師および薬剤師しかアクセス出来ないことになっています。私自身仕事の関係で数種許可制のパスワードを発行して頂きましたが、１つは条件に医師でない場合は学会員であることという条件があり、企業として会員であったため登録出来ました。もう一つは医師でない場合に医療関係に従事する在籍証明が必要と言われようやく登録できました。しかし両サイトでもやはり個別疾患の医療情報は無いんですね。ほんの少し服薬指導があるとか、海外のニュースリリースが読めるとかそういった程度なんです。
じゃあアンタはどうして情報を集めているんだと言われますと「メドライン」で検索して抄録を読むか、もしくは海外の登録サイトで情報を読むか、アメリカのクローン病財団であるＣＣＦＡの情報を読んだりweb上で出てきた情報をメドラインで検索しています。この「メドライン」とはアメリカ国立医学図書館（ＮＬＭ）が構築する医学雑誌記事のデータベースです。「メドライン」は、世界各国から様々な医学雑誌を網羅する本格的データベースで英語ベースですが、日本語、ドイツ語、フランス語等々様々な論文が収録されており抄録は英語になっています。ですから例え読めないドイツ語であれフランス語であれサマリーは掴めるのです。現在古い文献にに関しては抄録は収載されていないようですが・・・非常に便利になったものです。
私は仕事上、医学誌を受け入れする仕事や「会社で関連するプロダクトに関し」日本科学技術情報センターのJOISで検索を掛けることもあります。また特に海外の情報に関して業界の知り合いや先生に聞いたりします。電話魔でもあるんですね。ハイ。業界の友人を通じての文献提供も受け助かっております。休みの日に時間があって体調が良ければ、医学部の図書館で文献を探しに行くこともあります。最近は遠のいていますが（笑）このプロジェクト発足した当時は東大の医学部図書館にパスがある方がメンバーにいましたので文献を取り寄せてもらったり翻訳をして頂きました。（上述、研究所勤務の方と同一です。）
今後の方向性
少しでも労力を掛けないようにしたいし、海外の情報も多く公開したい。かといって自分は判っているのにわざわざＨＰ公開のために自腹を切るのもちょっとただのお人好しだねと言われる。費用負担は公平に行いみんなでよりよいページを作っていこうと思うんです。実はHP上に表示される広告（バナー）で費用を賄えるものなら、会員制は辞めようと思い試験導入しました。広告表示回数に対しく「クリック」する回数に対しＨＰ運営者に報酬が支払われる方式なのです。この収入というのが通信費にもならんのですよ。大体平均的に１日アクセス数が今の6倍位にならないとダメですね。会員サイト料を稼ぐには１日最低、1,000アクセスは必要なんです。ユーザーを患者数の少ない特化したサイトである以上このアクセス数は無理でしょう。私の予測では、ヤフーで潰瘍性大腸炎のカテゴリーにも登録されたとして１日200アクセスが良いところでしょう。コンテンツを難病に拡げるかもしくは、違う情報を入れるかですが難病に拡げるのは結局専門外で炎症性腸疾患の情報が手薄になりかねません。自分の興味ある分野であるネットビジネスなんかは面白いかなあと思っており、ネットを利用した情報共有なんかを入れていくのも手かなあと思います。これは病気以外の方でも十分応用できますからね。でも悲しいかなサイト運営者がかわいい女の子で自分の写真をアップして、「ひ・み・つの日記」とでもして怪しそうなキーワードを一杯かましておくとそれだけでアクセス数が稼げるんですね。悲しいかな現実のネットの世界なんですね。
話がそれてしまいましたので元に戻しまして、「方向性」の一つとして、公開に耐えうる情報を提供してくださった方は翌年の会費は無料でより多くの方からの協力を得たいと思っています。既に最近は協力者の方からの原稿が増えてきています。一人で出来ることなんて限度がある。今までに情報を提供して下さった方には今年度の無料パスワードを発行させていただきたいと考えています。会費がある程度集まるまでは、既に出版のために書いていた原稿をアップしていきますので当面１年は大丈夫でしょう。また掲示板も予定としては日常生活相談用と医療情報系と２つに分けて運用したいと思います。日常生活相談は会員皆さんでフォロー頂ければ助かるんですが・・・・こればっかしは人様々なライフスタイルがありお答えをする適任者が私とは思えませんので・・・・・医療情報系はみんなで探せばより早い情報が出てくるでしょう。また有益な情報と判断しましたら、更に私の方で調査してみます。それと私の方からも速報的な使い方が出来るのではと思っております。
「ネバーエンディングストーリー」をお読み頂き有り難うございます。会員ページに関する趣旨がお解り頂いたと思いますがもしご賛同頂けます方は、会員規約をお読みになり、会員規約の下にある入会申込の必要項目を申込書にご記入下さり、会費をお振り込み下さい。入金確認後、パスワードを送付させていただきます。尚、会員サイトはアドビ社のPDFを使用しています。PDFを見るAcrobat Readerというソフトが無料で配布されています。ダウンロードされていない方は Wｉｎｄｏｗｓ版もしくは MAC版 をクリックして下さい。推奨ブラウザーはIE5以上です。PDFが見れない端末（ゲーム機、携帯情報端末、インターネットＴＶ）でのご利用には対応しておりませんので必ず会員規約を表示できるか確認して下さい。
最後に
このページのタイトルの「ネバーエンディングストーリー」とは私自身がこのクローン病という病気が解明されない限りあらゆる障害から解放されない訳なのです。一刻も早く我が身が解放される日まで終わり無きストーリーなのです。重症の部類である私が治ればほとんどの方が良くなると言っても過言ではありません。もし自分が軽症であればここまで探求する事は決して無かったと思います。もうすぐ今世紀は終わります。かつてはこんな病気があった・・・クローン病の発見者はクローン先生であり、患者側からの提案で治療の糸口が見つかった。発見の糸口になったのは出口であると言われてみたいもんだ。夢は大きく見るもんだ。まあ当面は同病に悩む人の役に立つということは達成出来たと思うが如何なものでしょうか？
←会員ページはこんな感じです。
会員規約申込書T先生：厚生省難治性炎症性腸疾患障害 研究班 研究協力者、全国講演会回数No.1、Sさん：Ｔ先生のいらっしゃる病院の栄養士
S教授： 同研究会 分科会長
Ｆ先生： ＩＢＤ臨床医 ＩＢＤ研究会世話人などされています。
（実名で公表しても問題ないと思いますが・・・・一様）
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